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Vortrag
der Koordinatorinnen des Ehrenamtlichen Ambulanten Hospizdienstes
Potsdam, Frau Heike Borchardt und Frau Kerstin Kurzke, anlässlich des 1.
Potsdamer Hospiztages am 14. Februar 2003

„Ich will zu Hause sterben!“ – Hilfsangebot zum Leben „bis zuletzt“

Krankheit und Sterben sind eine Lebensaufgabe, die von jedem Menschen
irgendwann bewältigt werden muss.
„Wir werden geboren, wir müssen sterben.“ – Das ist der natürliche Lauf des
Lebens.
Für die Generation unserer Groß- und Urgroßeltern gehörte der Tod als
ständiger Begleiter der Lebenden zum Alltag. Durch Kriege, Seuchen,
Krankheiten und eine hohe Kindersterblichkeit wurde jede Familie immer
wieder mit Sterben, Tod und Abschied konfrontiert. Gängige Bräuche und
Rituale, oft Ursprung eines tief religiösen Glaubens - wie die Krankensalbung,
das Waschen des Leichnams, das Läuten der Sterbeglocke, die Totenwache,
Abwehrriten, öffentliche Bekanntmachung u.a. - erleichterten Betroffenen
den Umgang mit Sterben und Tod. Trauer bekam somit ihre Berechtigung. Das
soziale Umfeld war verpflichtet der Familie eines Sterbenden und dann
Verstorbenen beizustehen.
In unserer heutigen modernen Zivilisation sind soziale Bezüge wie Großfamilien,
Nachbarschaft und Gemeinde einer zunehmenden Individualisierung und
Anonymität gewichen. Zudem ermöglichen Medizin und Wissenschaft eine
höhere Lebenserwartung.
Dennoch kann der Tod nicht verdrängt werden.
Betroffene dürfen nicht allein gelassen werden. Aber wo finden sie in einer
Gesellschaft der Kleinfamilie und Single-Haushalte adäquate Unterstützung?
Vor diesem Hintergrund möchte die Hospizbewegung neue Wege aufweisen.
Orte der Nähe, der Hilfe, der Würde und der Hoffnung schaffen.
Als kurze Erklärung: Hospiz kommt vom lat. Wort „hospitium“ und heißt soviel
wie Herberge, Gastfreundschaft. Vertreter der Hospizbewegung wollen
„Herbergen“ schaffen am Ende des Lebens sprich Unterstützungs-
möglichkeiten für Betroffene und ihre Familien.
Hospizangebote richten sich zunächst ganz allgemein an Menschen mit einer
lebensbedrohlichen Erkrankung, die voranschreitet und in absehbarer Zeit
zum Tode führen wird.

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Mögliche Hilfsangebote für Betroffene und Familienangehörige/ Freunde:
im ambulanten Bereich sind:
• Medizinische Versorgung durch den Hausarzt (Hausbesuche) und ggf.
durch Palliativmediziner (Ziel der Palliativmedizin ist die Verbesserung
der Lebensqualität durch Beschwerde- und Schmerzfreiheit, nicht mehr
die Heilung, Näheres hierzu: Vortrag von Dr. Gastmeier)
• individuelle pflegerische (palliative care, Näheres hierzu beim Vortrag
von Sr. Christel Stock) und hauswirtschaftliche Versorgung durch
Familienangehörige/ Nachbarn und/ oder ambulante Pflegedienste/
Sozialstationen
• Hinzuziehung von Therapeuten wie z.B. Krankengymnasten,
Ergotherapeuten, Logopäden etc.
• Beratung zur finanzieller Absicherung durch die Sozialarbeiterinnen der
ambulanten Dienste sowie der Beratungsstellen, z.B. Krebs- und AIDS-
Beratungsstellen des Gesundheitsamtes, Brandenburgische
Krebsgesellschaft, Kinderhilfe usw.
• Ehrenamtlicher, ambulanter Hospizdienst für die psychosoziale
Begleitung, sprich Gespräche, ggf. Freizeitgestaltung wie Kartenspielen,
Spaziergänge, soziale Kontakte für Betroffene. So können pflegende
Angehörige für ein paar Stunden das Haus verlassen. Die ehrenamt-
lichen MitarbeiterInnen sind aber auch für Gespräche mit den
Angehörigen da. Sie beraten zu den Themen Patientenverfügung,
Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung, um einer möglichen
Entscheidungsunfähigkeit aufgrund des Krankheitsverlaufes
vorzubeugen (evt. Weitervermittlung an zuständige Stellen wie
Betreuungsvereine und Notare).
Im stationären Bereich:
• Stationäre Hospize (Hospiz Lehnin)
• begrenzt Krankenhäuser, Palliativstationen (z.B. Krankenhaus Lehnin)
• begrenzt Kurzzeitpflegen
• Pflegeheime
Bei Vorliegen hospizlicher Krankheitsindikationen, das heißt konkret bei
krebskranken Menschen im weit fortgeschrittenen Stadium sowie bei
Menschen mit anderen fortgeschrittenen Krankheiten, wie der Erkrankung des
Nervensystems mit unaufhaltsam fortschreitenden Lähmungen, chronischen

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Nieren-, Herz-, Verdauungstrakt- oder Lungenerkrankungen und bei an AIDS
erkrankten Menschen, werden dabei 4 Phasen im Krankheitsverlauf
unterschieden:
1. Rehabilitationsphase
Die Prognose der verbleibenden Lebenszeit beträgt viele Monate,
manchmal Jahre. Die Wiederherstellung bzw. Erhaltung von
Selbständigkeit und Leistungsfähigkeit des Kranken steht hier im
Vordergrund.
Fragen, die, wenn möglich, in der Familie zu klären sind:
• Möchte der Schwerkranke noch Freunde, Nachbarn oder ferne
Verwandte sehen?
• Gibt es noch Wünsche, Träume, die verwirklicht werden können? Zum
Beispiel eine Reise an die Ostsee oder eine Feier veranstalten?
• Gibt es Dinge, die noch zu klären sind? Testament, Vorsorgevollmacht,
Betreuungsverfügung, Sorgerecht gegenüber minderjährigen Kinder,
Bestattungsvorsorge/ -wünsche, Vorstellung, wie die Beerdigung
gestaltet werden soll?
• Möchte der Betroffenen Unterstützung/ Begleitung durch einen
Seelsorger?
• Wo möchte der schwerkranke Mensch bei Pflegebedürftigkeit versorgt
werden (zu Hause, im Pflegeheim, im stationären Hospiz)?
• Wenn der Betroffene zu Hause lebt: Wer fühlt sich verantwortlich für den
schwerkranken Menschen, wenn er pflegebedürftig wird? Wer kann
sich evtl. krankschreiben oder beurlauben lassen? Es wäre gut, wenn
sich diese Sorge mehrere Menschen teilen, unabhängig davon,
inwieweit ein Pflegedienst eingeschaltet wird. Es sollte überlegt werden,
ob die Hauptbezugsperson einen Kurs für pflegende Angehörige
besucht und für sich die Unterstützung einer Angehörigen-
Selbsthilfegruppe nutzt.
• Welche Angehörigen, Freunde oder Nachbarn können helfend mit
einbezogen werden, z.B. für die Verrichtung der täglichen Arbeiten, wie
kochen, einkaufen etc.?
• Ist die Hilfsmittelversorgung (Gehhilfen, Rollstuhl, Pflegebett)
ausreichend?
• Wurde Pflegegeld über die Pflegekassen bereits beantragt? Wann muss
an eine Höherstufung gedacht werden?

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2. Präterminalphase (Präfinalphase)
In dieser Situation beträgt die Prognose der verbleibenden Lebenszeit
mehrere Wochen bis Monate. Deutliche Symptome der Erkrankung
können meist durch eine umfassende Schmerz- und Symptomkontrolle
gelindert werden.
Fragen, die, wenn möglich, in der Familie zu klären sind:
• Ist der Betroffenen medizinisch und pflegerisch optimal versorgt oder
muss noch ein Schmerztherapeut hinzu gebeten werden? Sind der Arzt
und der Pflegedienst im Notfall auch nachts und am Wochenende
erreichbar?
• Werden die Wünsche und Bedürfnisse der Schwerkranken beachtet?
Diese erscheinen Außenstehenden oft unscheinbar, wie z.B. das
Bedürfnis sich ernst genommen zu fühlen oder gefragt zu werden. Das
Bedürfnis nach Ruhe, kleinen appetitlich zurechtgemachten
Essensportionen, manchmal auch die totale Ablehnung von Essen, der
Eckel vor Fettgeruch, ein freier Blick aus dem Fenster, frische Blumen am
Bett, Licht, frische Luft, die Angst vor dem Alleinsein oder der Wunsch
nach Besuchen ausgewählter Einzelpersonen, das sind weitere
Beispiele. Dabei ist es wichtig, das Ablehnung, Distanz, Wut,
Verzweiflung des Sterbenden von den engen Bezugspersonen nicht
persönlich genommen wird. Der sterbende Mensch ist häufig ganz mit
sich und seinem Leben beschäftigt.
• Benötigt die Hauptpflegeperson (Angehöriger) mehr Entlastung? Kann
sie nachts schlafen? Hat sie Gesprächspartner mit denen sie sich
austauschen kann? Evtl. weitere Angehörige und Hospizdienst um
Unterstützung bitten!
• Ist der schwerkranke Mensch noch geschäftstüchtig? Wenn es keine
Vorsorgevollmacht gibt, müsste eine Betreuung beim Amtsgericht
bestellt werden.
3. Terminalphase (Finalphase)
Die Prognose der verbleibenden Lebenszeit ist auf wenige Tage bis zu einer
Woche begrenzt. Der Schwerkranke lebt unmittelbar an der Grenze seines
Lebens zum Tod (lat. Terminus = Grenze).
Auch hier Fragen, die zu klären sind:
• Kann sich der Sterbende noch verbal äußern? Wenn nicht, auf Gestik
und Mimik achten. Hat der Mensch Schmerzen, Luftnot, Trockenheit im
Mund, Hitzewallungen, Unruhe, Verkrampfungen? Tipps von der
Pflegeperson, Arzt, Hospizdienst einholen. So kann beispielsweise der
Mund mit Eiswürfeln oder in Flüssigkeit getauchten Wattestäbchen
befeuchtet werden.

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• Manche Mensche fallen in den letzten Tagen ins Koma. Wenn der
Mensch sich nicht mehr äußern kann, bedeutet das nicht unbedingt,
dass er nichts mehr wahrnimmt. Der Hörsinn ist der letzte Sinn der
aufhört zu arbeiten. Das heißt, bis zuletzt sollte mit dem sterbenden
Menschen gesprochen werden, jede Handreichung sollte vorher
angekündigt werden.
• Bei fehlender Orientierung und Unruhe muss ggf. das Anbringen eines
Bettgitters beantragt werden, auch dies kann erklärt werden.
• Hat der Sterbende Mensch Wünsche für diese Zeit geäußert? Soll
bestimmte Musik abgespielt werden oder Stille sein? Soll es frische Luft
oder eine Hand geben, die seine Hand hält?
• Wie reagiert der Körper auf Berührung, auf Streicheln, auf Nähe, auf
Musik? Gibt es ein Haustier, das die Nähe sucht?
• Möchten Angehörigen dem Sterbenden noch was sagen? z.B. auch
„Ich liebe Dich, ich werde Dich vermissen. Aber Du brauchst Dir keine
Sorge um mich machen, es wird wehtun, aber ich werde es ohne Dich
schaffen weiterzuleben? Es ist in Ordnung, wenn Du jetzt gehen willst“
• Soll noch mal ein Seelsorger gerufen werden?
• Wie geht es der/den Hauptbezugsperson(en)? Benötigen sie vermehrt
Unterstützung? Sollte nun nachts eine weitere Person anwesend sein
(z.B. Freunde, Nachbarn, Hospizdienst, Pflegedienst), um der
Hauptbezugsperson die Ruhe zu geben, schlafen zu können?
• Wissen alle Beteiligten bescheid, was im Todesfall zu tun ist?
4. Zustand „in extremis“
Der Mensch „liegt im Sterben“, ist „final“, am äußersten Endpunkt seines
irdischen Lebens angelangt (lat. finis = Ende, Ziel). Der Eintritt des Todes ist
in einigen Stunden bis zu einem Tag zu erwarten. Mögliche Anzeichen sind:
Augen und Mund sind offen, Körperunterseite verfärbt sich dunkler, Puls
wird noch schwächer, Atem wird zum Teil unregelmäßig, setzt immer mal
wieder aus.
Diese Fragen stellen sich:
• Habe ich das Gefühl, der Sterbende möchte nicht allein sein?
• Hat sich der Sterbende die Anwesenheit bestimmter Menschen
gewünscht (z.B. Kinder), kann ich diese hinzurufen?
• Ist jemand neben/ für die nächsten Angehörigen verfügbar, der Ruhe
vermittelt und mit aushält?
• Möchte ich mich noch mal verabschieden, dem Sterbenden etwas mit
auf den Weg geben, ihn nur in den Armen halten? „Du kannst jetzt
gehen!“ – beteuern?

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• Wenn der Mensch in unserer Abwesenheit stirbt, sollten wir uns keine
Schuldgefühle machen. Die Erfahrung zeigt, das der Sterbende häufig
geht, wenn er allein ist. Vielleicht ist es für ihn leichter zu gehen, wenn
der geliebte Mensch nicht da ist.
Unmittelbar nach dem Tod
Werden sie nicht gleich aktiv. Lassen sie die Besonderheit dieses Augenblickes
auf sich wirken. Lassen Sie Ihre Gefühle zu. Lassen sie sich Zeit. Es ist vollbracht.
Zu beachten ist, dass als erstes der Arzt gerufen wird, der den Totenschein
ausfüllt. Am besten ruft man den Hausarzt bzw. den Arzt des Vertrauens der
letzten Wochen und Tage. Wenn der Mensch in der Nacht gestorben ist,
reicht es aus bis zum anderen Morgen zu warten.
Wenn sie wollen, können Sie den Verstorbenen dann waschen. Dabei helfen
Ihnen aber auch der Pflegedienst bzw. einige Bestattungsunternehmen. Das
sollte jedoch im voraus geklärt sein. Der Verstorbene kann mindestens
36 Stunden in der Wohnung behalten werden. Angehörige können sich ein
letztes Mal verabschieden. Vielleicht schmücken Sie ja hierfür den Raum ein
wenig mit Kerzen, frischen Blumen und Düften.
Das Bestattungsinstitut hilft Ihnen bei der Reglung aller anfallender
Formalitäten. Bei der Gestaltung der Beerdigung können eigene Wünsche -
auch des Verstorbenen - mit einfließen.
Abschluß
Nun sind wir auch schon am Ende unseres Vortrages.
Wir haben versucht viele Anregungen zu geben. Jede betroffene Familie,
jeder schwerkranke Mensch muss für sich prüfen, was zu seinem, zu ihrem
Weg passt.
Wichtig für uns ist es jedoch, Ihnen allen folgenden Rat mitzugeben:
Suchen Sie sich Helfer, Mitmenschen, die den schweren Weg gemeinsam mit
Ihnen gehen! Leben und Tod sind zu schwer zu ertragen, um eine Privatsache
zu bleiben oder zu sein. Und auch wenn wir erleben, dass sich viele
Menschen aus der Umgebung eines Kranken zurückzuziehen scheinen.
Unsere Erfahrungen zeigen: Werden Angehörige, Freunde, Nachbarn etc.
direkt um Hilfe angefragt, sind sie oft fast dankbar, etwas tun zu dürfen! Sie
haben sich vorher nur nicht getraut „zu stören“, wussten nicht, wie sie sich
anbieten sollten.
Haben Sie also Mut um Hilfe anzufragen!