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Augenblicke zwischen Leben und Tod


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Dieses Thema hat 116 Antworten
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 Seiten für betroffene Kinder und Eltern
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Ahasveru Offline

Administration Forum

Beiträge: 6.581

23.09.2005 10:34
Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.eigenes-leben-ev.de

Fachleute und Betroffene, die sich mit den Belangen von Kindern mit Schmerzen oder lebensverkürzenden Erkrankungen auseinandersetzen, haben diesen Verein gegründet. "Eigenes Leben e.V." fungiert als Anlaufstelle für Eltern und Kinder, unterstützt aber auch die Erweiterung der Angebote für Betroffene in der Versorgung und in der Weiterbildung.


Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

23.09.2005 10:36
#2 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.inkanet.de/db/krebsarten/kinder/kinderhospiz.html

Eine Liste von auf die Pflege und Versorgung schwerstkranker Kinder spezialisierten Einrichtungen hat auch Inkanet zusammengestellt, das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige.

Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

23.09.2005 10:42
#3 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.leben-ohne-dich.de

"Leben ohne Dich"

Willkommen auf der Homepage von verwaisten Eltern, die ihr Kind verloren haben
und das gleiche Schicksal teilen müssen: "Mein Kind ist tot!"


Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

23.09.2005 10:47
#4 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.lalelu-homepage.de

LaLeLu - und was nu ...

... waren die Worte einer Mutter, die fassungslos

- eine Spieluhr in der Hand -

am Bettchen ihres schwerkranken Kindes saß.

Ich konnte in diesem Moment nichts erwidern ...

war zu ergriffen

von der Angst und der Verzweiflung in diesem Raum.

Und ich nahm einfach ihre Hand ...


Ahasveru Offline

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23.09.2005 10:49
#5 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.sternenkinder-eltern.de

Liebe Eltern,

Ihr habt einen sehr traurigen Verlust erleiden müssen ?

Das Beste was Ihr hattet im Leben ist Euch genommen worden.

Euer Kind ist gestorben.

Auch unsere Kinder sind gestorben, sie mussten von uns gehen, bevor wir überhaupt richtig mit ihnen leben durften.

Wir sind Eltern, von kleinen Sternenkindern.

Einige unsere Kinder sind gestorben, noch während der Schwangerschaft, einige während der Geburt und einige konnten nur wenige Tage, Wochen oder Monate alt werden.

Wir trauern um unsere Sternenkinder.

Aber wir wollen auch anderen betroffenen Eltern helfen. Deshalb haben einige von uns sich in einer freien Gemeinschaft zusammengefunden und hier sind die Homepages der betroffenen Eltern zu finden.

Hier findet Ihr unsere Schicksale, unsere Erinnerungen an unsere Kinder, Platz zum Austauschen, und Ihr könnt Euch über unsere Öffentlichkeitsarbeit informieren oder mitarbeiten.

Überhaupt ist jeder herzlich willkommen !

Ahasveru Offline

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23.09.2005 10:53
#6 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.schmetterlingskinder.de

ch begrüße Euch auf der Seite der Schmetterlingskinder.

Warum Schmetterlingskinder ?
Dies ist eine besondere Seite für Eltern, welchen es genauso oder so ähnlich wie mir gegangen ist. Gemeint ist damit nicht etwa eine ungewollte Schwangerschaft. Gemeint sind Frauen, die durch eine Fehlgeburt, Totgeburt, medizinisch indizierten Abbruch, eine Frühgeburt, während oder kurz nach der Geburt oder durch den plötzlichen Säuglingstod ihr Kind verloren haben. Jeder von uns hat eine andere Erinnerung an seine Kinder. Viele nennen sie Sternenkinder - deshalb haben wir uns auch zu einer Gemeinschaft zusammengefunden, den:

Sternenkinder - Eltern im Netz

Dort findet Ihr weitere Homepages zu diesem traurigen Thema.
Wenn ich persönlich an unsere Kinder denke, stelle ich mir gern vor, das sie als kleine wunderschöne Schmetterlinge wiedergeboren werden, und unbeschwert um uns herum flattern. Deshalb heißt meine Homepage "Die Schmetterlingskinder".
Ich habe hier mit Eurer Hilfe versucht, Informationen zu diesem Thema zusammenzutragen und was mir am Wichtigsten erscheint: Einen Raum zu schaffen, wo wir uns über all das austauschen können was uns bedrückt, beschäftigt usw..
Natürlich können auch die Väter zu Wort kommen. Ich möchte hiermit ein Thema ansprechen, welches viele Frauen betrifft, über das aber in der Öffentlichkeit und auch im Internet kaum gesprochen wird. Mir ist es aber so gegangen, das ich gerade jetzt Möglichkeiten gesucht habe, darüber zu sprechen und sich auszutauschen. Leider habe ich gemerkt, das frau mit ihrer Trauer entweder auf Hilflosigkeit oder Unverständnis stößt. Wahrscheinlich, weil es sich gleich um zwei Tabuthemen handelt: Sexualität und Tod. Meistens bekommt man "tröstende Worte" wie: "Es wird wohl besser so gewesen sein.", " Beim nächsten Mal klappt's bestimmt." usw. Ich habe nämlich festgestellt, wenn man merkt, das es auch anderen schlecht geht, und manchmal noch schlechter, dann versinkt man nicht in so großes Selbstmitleid wie: "Warum ausgerechnet ich?!"
Ihr könnt euch hier auch mal richtig ausweinen, vielleicht können wir uns ja auch gegenseitig aufmuntern, und Tipps geben, wie man den Alltag "danach" bewältigt. Andere Menschen interessiert das ja eh nicht, und den Partner kann man auch nicht dauernd damit nerven. Außerdem möchte ich, das sich jede von euch gleichbedeutend in ihrem Verlust behandelt fühlt, egal wie weit die Schwangerschaft schon war. Der Verlust ist immer groß.

Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

24.09.2005 19:15
#7 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.gfo-online.de/kinderhospiz

Kinderhospiz Balthasar

Ein Ort zum Leben und Lachen,
Sterben und Trauern

Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

24.09.2005 19:21
#8 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten
http://www.bjoern-schulz-stiftung.de

Hilfe für Blut-
und Krebskranke

Unsere Kompetenz

Jährlich erkranken etwa 2000 Kinder in Deutschland an Krebs. Björn Schulz war ein solches Kind. 1978 erkrankte er an Leukämie, wurde bis 1982 behandelt und betreut, bis der Siebenjährige verstarb. Gemeinsam mit anderen Betroffenen gründeten Björns Eltern 1983 in Berlin den Verein KINDERHILFE - Hilfe für leukämie- und tumorkranke Kinder e.V. Berlin-Brandenburg

Hilfe zur Selbsthilfe, Verbesserung der Behandlungs- und Betreuungsbedingungen krebskranker Kinder, Förderung spezieller Forschungsprojekte, waren die ersten Ziele. Doch es sollten auch noch größere und anspruchsvollere Aufgaben in Angriff genommen werden.

Deshalb wurde die Björn Schulz STIFTUNG 1996 von der KINDERHILFE ins Leben gerufen, um regional und überregional für blut- und krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene tätig zu werden.


Unsere Aufgaben und Ziele

Den kranken Menschen und sein Umfeld stellen wir in den Mittelpunkt. Unsere Einrichtungen gehen mit ihrem ganzheitlichen Konzept in Behandlung und Betreuung weit über die normale medizinische Therapie hinaus. Gerade die ganzheitliche Behandlung und Betreuung ist für den Gesundungsprozeß von großer Bedeutung.

Die Stiftung fördert, unterstützt, errichtet und betreibt patientenbezogene, ganzheitliche Einrichtungen, von denen Ihnen auf diesen Internetseiten einige vorgestellt werden. Bei Interesse informieren wir Sie auch gern über weitere Aktivitäten.
Wir können Ihnen auch verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten vorstellen und helfen Ihnen auch bei Rechts- und Steuerfragen.

Die Stiftung finanziert alle ihre Projekte ohne staatliche Zuschüsse, auschließlich über Spenden und ehrenamtliche Mitarbeit.

Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

03.10.2005 15:29
#9 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

Engelskinder

http://www.engelskinder.ch/frontseite.html

Herzlich Willkommen. Das ist eine Homepage für Eltern, die ihr Kind durch eine Fehlgeburt, Totgeburt, medizinisch indizierten Abbruch, Frühgeburt, während oder kurz nach der Geburt verloren haben. Den Namen dieser Homepage habe ich Engelskinder genannt, weil ich denke, dass unsere Kinder uns vom Himmel aus als kleine Engel zuschauen und immer bei uns sind.

Da ich selber eine betroffene Mutter bin, wollte ich aus dieser schlimmen Erfahrung etwas machen. Ich habe im April 2000 diese Homepage ins Leben gerufen. Ich wollte nicht mehr schweigen und wollte zeigen, dass man auch darüber sprechen kann und darf, und dies sogar sehr helfen kann. Da dieses Thema immer noch zu den Tabuthemen gehört, ist es endlich an der Zeit, dieses Tabu zu brechen. Das Schweigen bringt uns nichts! Ich hoffe, diese Homepage hilft vielen Eltern, ihre Trauer ein wenig zu verarbeiten und zu sehen, dass sie nicht alleine sind.


Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

18.10.2005 20:06
#10 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

Kinderhospiz Sternenbrücke

http://www.kinderhospiz.com/index.html

Das Kinderhospiz Sternenbrücke wird ein Modellprojekt für Norddeutschland.
Wir- Frauen und Männer aus den unterschiedlichsten Berufen - haben uns
zum Ziel gesetzt ein Kinderhospiz in Hamburg 'auf die Welt zu bringen'.


Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

18.10.2005 20:24
#11 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

Arche Noah - Kurzzeiteinrichtung und Hospiz für Kinder am Marienhospital Gelsenkirchen

http://www.st-augustinus.de/Arche_Neu/Arche_Noah__Start.htm


Arche Noah: Hospiz für behinderte Kinder; Rechte WDR (TV-Bild) Sendung vom 11. August 2004

„Arche Noah“: Hospiz für behinderte Kinder

Von Heidi Sonderhoff

Für Familien mit einem schwer behinderten Kind kann die ständige Pflege und Sorge um das kranke Kind zu einer starken seelischen Belastung werden. Dann ist es schon eine enorme Entlastung, wenn das Kind nur für ein paar Tage in ebenso liebevolle wie professionelle Obhut übergeben werden kann. Dieses Angebot macht in Gelsenkirchen das Haus „Arche Noah“.

Zu Hause bei Familie Muthig in Gelsenkirchen: Ein ganz normaler Morgen für Mutter Marion und ihre Tochter Nadja beginnt um 6.00 Uhr. Zuerst gibt die Mutter ihrer Tochter die Medikamente über die Magensonde, dann macht sie die 15-Jährige für den Tag zurecht. Viele Handgriffe sind dafür nötig, zum Beispiel aus dem Bett heben, Waschen, Eincremen, Zähneputzen, Anziehen, Kämmen, in den Rollstuhl heben und eine Menge mehr.

Auf diese liebevolle Zuwendung ist Tochter Nadja schon seit 13 Jahren angewiesen. Ein Herpesvirus machte die damals lebhafte 2-Jährige zu einem Pflegefall. Für die Eltern war das ein furchtbarer Schock. Den Mut hat das Ehepaar bis heute nicht verloren, trotz schwerer Umstände: unzählige Klinikaufenthalte sowie Umbauten für eine behindertengerechten Wohnung, dazu immer wieder Sorgen um die Tochter. Seit 13 Jahren leben sie mit dieser belastenden Situation. Sie zu verkraften, ist immer wieder schwierig – zu sehen, wie sich andere Kinder gesund entwickeln und ihre Tochter davon weit entfernt ist.

Die Pflege bestimmt das Familienleben, eine kraftzehrende 24-Stunden-Aufgabe. Auf der Strecke bleiben gemeinsame Aktivitäten mit Sohn Marius und Zeit für sich selbst. Mutter Marion ist oft ausgepowert, denn sie muss immer präsent sein, sowohl am Tag als auch in der Nacht. Vater Markus muss nach seinem zehn- bis zwölfstündigen Arbeitstag meist noch schnell Nadjas Medikamente abholen oder gemeinsam mit Frau und Tochter zu Arztterminen oder Therapiestunden eilen. Statt Freizeit zu genießen, geht es danach spät abends sofort ins Bett, denn der nächste Tag wird genauso anstrengend.

Gestresste Eltern wie Ehepaar Muthig brauchen dringend eine Verschnaufpause. Dazu verhilft ihnen das Haus „Arche Noah“ in Gelsenkirchen. Es bietet solchen Familien die Möglichkeit, ihre behinderten Kinder für eine Zeit lang unterzubringen. Eine Entlastung, die Familie Muthig schon ein paar Mal in Anspruch genommen hat. Diese Auszeiten nutzt Ehepaar Muthig, um neue Energie zu tanken und um auch mal mit Sohn Marius zusammen spontan etwas zu unternehmen. Momentan ist die „Arche Noah“ für Familie Muthig eine wichtige, zeitweilige Entlastung. Doch was danach kommt, wenn Tochter Nadja zu alt wird für die „Arche Noah“, weiß Ehepaar Muthig noch nicht.

„Arche Noah“: Kurzzeiteinrichtung und Hospiz für Kinder

Die „Arche Noah“ ist ein Kinderhospiz und zugleich ein Ort, wo schwer behinderte Kinder für ein paar Tage oder auch länger bleiben können. Seit ihrer Eröffnung vor drei Jahren hat sie über 300 Kindern einen Aufenthalt ermöglicht. Die Kosten für den Aufenthalt übernehmen die Pflegekassen, die jeweiligen Landschaftsverbände oder der Förderverein. Ein Team von Ärzten, Pädagogen und Kinderkrankenschwestern kümmert sich um das Wohl und um die Förderung der kleinen Patienten. Angeboten werden zum Beispiel Mal-, Musik- und Tiertherapien.

Die familiäre Atmosphäre und die individuelle menschliche Zuwendung zeichnen „Arche Noah“ aus. Auch schwer behinderte Kinder können und sollen Spaß haben. Dafür setzt sich das engagierte Team ein – u.a. mit verschiedenen Aktionen und mit Hilfe von Spezialspielgeräten, angeschafft aus Spendengeldern. Außerdem bietet die „Arche Noah“ Gesprächskreise für betroffene Eltern, Ausflüge und Aktionen mit den gesunden Geschwisterkindern an. Familien, die zu weit weg wohnen, betreuen Mitarbeiter der „Arche Noah“ auf Wunsch auch telefonisch.

Die Einrichtung ist besonders auf Spendengelder und auf ehrenamtliche Helfer angewiesen, denn die individuelle Pflege und die zusätzliche Förderung der kleinen Patienten sind nur damit möglich. Spenden sind somit sehr erwünscht, ehrenamtliche Helfer immer willkommen!


Die „Arche Noah“ hat 14 Zimmer für die Kinder plus zwei Zimmer für übernachtende Eltern. Bei Anmeldungen und Fragen wenden Sie sich bitte an:

* Arche Noah
Virchowstr. 120
45886 Gelsenkirchen
Fax (02 09) 1 72-20 26

Dr. theol. Bettina Höhmann, Leitung
Tel. (02 09) 1 72-31 83

Christine Blum, stellvertretende und pädagogische Leitung
Tel. (02 09) 1 72-20 00

Julia Söhngen, Pflegedienstleitung
Tel. (02 09) 1 72-20 01
E-Mail: info@st-augustinus.de

http://www.st-augustinus.de

Kontaktadresse des Förderkreises:

* Förderkreis Kinderhospiz Gelsenkirchen e.V.
Rudolf Heib
In der Esch 19
45886 Gelsenkirchen
Tel. (02 09) 14 46 26
Fax (02 09) 1 47 56 91


Informationsquelle. http://www.wdr.de/tv/service/familie/inh...40811/b_3.phtml


Ahasveru Offline

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18.10.2005 22:01
#12 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

Bärenherz Stiftung

http://www.baerenherz.de/

Im Frühjahr 2002 wurde die Bärenherz Stiftung mit dem Ziel gegründet, Projekte und Einrichtungen für schwerstkranke und -behinderte Kinder und Jugendliche und deren Familien zu fördern und zu unterstützen, insbesondere werden Kinderhospize eingerichtet und betrieben. Die Stiftung verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke und kann Zuwendungsbestätigungen erteilen, die von Ihrem Finanzamt als steuermindernd anerkannt werden. Die Zinserträge aus dem Stiftungskapital werden unmittelbar und ausschließlich für die obengenannten Ziele verwendet.

Entlastung und Unterstützung von Familien mit schwerstkranken Kindern
Die Bärenherz Stiftung fördert und unterstützt Projekte und Einrichtungen für unheilbar kranke Kinder, die eine begrenzte Lebenserwartung haben. Hierbei steht die Entlastung der Familien im Vordergrund. Das schwerstkranke, häufig auch schwerstbehinderte Kind, steht im Mittelpunkt des Familienlebens. Häufige Krankenhausaufenthalte, Rund-um-die-Uhr-Pflege und die ständige Sorge darum, das Kind ganz zu verlieren, bedeuten eine große Belastung für die Familie und manchmal auch eine Gefahr für den Arbeitsplatz.

Einrichtungen für schwerstkranke Kinder, wie z.B. Kinderhospize, bieten hier Hilfe und Unterstützung an. Während tage- oder wochenweise Aufenthalte können Eltern die Pflege des Kindes einmal abgeben und trotzdem bei ihm sein. Fachlich qualifizierte MitarbeiterInnen stehen für ein beratendes Gespräch jederzeit zur Verfügung. Und nicht zuletzt kann auch die Begegnung mit anderen betroffenen Familien sehr tröstlich und hilfreich sein. Auch die medizinische Versorgung ist sichergestellt. Regelmäßige Betreuung durch einen niedergelassenen Schmerztherapeuten und einen Kinderarzt sorgt dafür, dass das Kind medikamentös so eingestellt ist, dass es möglichst wenig Schmerzen und Beschwerden hat.

Ahasveru Offline

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22.10.2005 19:48
#13 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.kinderhospiz-cuxhaven.de/index.html

Der Kinderhospizverein Cuxhaven e.V. wurde am 17.02.2001 gegründet. Er soll eine Hilfe für schwerstbehinderte und sterbenskranke Kinder/Jugendliche mit ihren Familien sein.

Mitglied im Kindernetzwerk e.V.
Mitglied der Hospiz Landesarbeitsgemeinschaft Niedersachsen e.V.
Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V.

1. Vorsitzender:
Dr. med. Dieter Czapski

Stellvertretende Vorsitzende/Kassenwartin:
Elke Lindenlaub-Czapski

Stellvertretender Vorsitzender/Schriftführer:
Joachim Rawert

Postanschrift:
Kinderhospizverein Cuxhaven e.V.
Lerchenweg 37a
27476 Cuxhaven

Telefon:
0 47 21 - 71 11 24

Fax/Voicebox:
0 12 12 - 51 13 25 59 2

eMail:
info@kinderhospiz-cuxhaven.de

Ahasveru Offline

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22.10.2005 19:54
#14 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.kinderhospiz-allgaeu.de/index.php

Kinderhospiz Allgäu -
ein Haus voller Leben

Herzlich willkommen auf der Homepage des Kinderhospiz
im Allgäu e.V. Unser Ziel ist die Realisierung des ersten Kinderhospizes in Bayern und in Süddeutschland.
Der Bau des Kinderhospizes in Bad Grönenbach begann
am 20. Juni 2005. Der Betrieb der Einrichtung soll ab
Herbst 2006 starten.

Das Kinderhospiz wird für Familien mit einem unheilbar kranken Kind - in der oft jahrelangen Phase der Krankheit, des Sterbens und der Trauer - eine professionelle und hilfreiche Anlauf- und Erholungsstätte sein.

Seit September 2003 ist Frau Karin Stoiber bis zur Inbetriebnahme die Schirmherrin des Kinderhospizes.
Gemeinsam bitten wir um Ihre Unterstützung. "Jede Spende hilft"

Karin Stoiber, Schirmherrin des Kinderhospiz

Verein Kinderhospiz
im Allgäu e.V.
Königsgraben 21
87700 Memmingen
Tel. 08331-98 50 30
Fax 08331-98 50 31

Spendenkonten
Volksbank-Raiffeisenbank
Memmingen
Kto-Nr. 133 78 90
BLZ 731 900 00

Ahasveru Offline

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Beiträge: 6.581

22.10.2005 20:05
#15 RE: Diese Seiten sollte man besuchen. antworten

http://www.kinderhospiz-regenbogenland.de/

Das Kinderhospiz Regenbogenland ist nur zu realisieren, wenn ein großer Teil der Finanzierung über Spenden gesichert wird.

Der Förderverein Kinderhospiz Düsseldorf e.V. kann daher jede Spende gebrauchen, die dem Projekt zugute kommt.

Unserer Spendenkonten:

Stadt-Sparkasse Düsseldorf
Kto. 10 330 900 BLZ 300 501 10

Deutsche Bank 24 Düsseldorf
Kto. 6 324 123 60 BLZ 300 700 24

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