Mein Sohn Danny ist am Ostersonntag mit 22 Jahren gestorben . Danny hatte Muskeldystrophie , die Diagnose bekamen wir 1 Tag vor seinem 4 Geburtstag all die Jahre haben wir um seine Lebensqualität gekämpft , Krankengymnastik , OP,s , Hilfsmittel .etc. Mit 11 Jahren konnte Danny dann nicht mehr gehen und saß von an im Rollstuhl. Danny hat sehr oft ins Krankenhaus gemußt weil er mit den Bronchien und Lungenentzündungen zu tun hatte seit seinem 14.Geburtstag immer wieder , manchmal war es nur 2mal im Jahr manchmal 4 . Danny ist eigentlich immer zufrieden gewesen und bescheiden er hat sich nie wirklich Gedanken um seine Grund Erkrankung gemacht , Danny war Geistig nicht ganz Fit er hatte Probleme lesen schreiben zu lernen er bekam in der Schule wegen der Krankheit zu viel Mitleid etc.Ich könnte jetzt glatt ein ganzes Buch schreiben so viel arbeitet in mir.
Im vergangenem Jahr im April bekam Danny wieder eine Lungenentzündung war vorher schon 2 mal wieder in der Klinik. Diesmal war es ganz anders Danny hatte immer wieder Schleim auf den Bronchien er bekam eine so genannnte Abhustmaschiene die ihm beim Schleim hoch transporieren helfen sollte und ein spezielles Inhalier Gerät der die Medizin weit in die Bronchien drücken sollte.Wir haben alles gemacht trotz ständiger Gabe von Antibiotika (hat er prophilaktisch über Jahre hin weg bekommen )bekam Danny immer wieder Fieber und Lungenentzündung so das ich das Antibiotikum abgesetzt habe da er ständig Durchfall hatte und es ja doch nicht half im akuten Fall bekam er dann ganz starkes Antibiotikum das dann auch mal half für einige Zeit , nur der Schleim war immer noch da.Im Juni letzten Jahres verlor ich im 6. Schwangerschaftsmonat mein Baby meine ganze Familie war tief traurig auch Danny er sagte mir ganz oft schade Mama das wir Joshua nicht haben konnten.Ich glaube ich habe mit dem Tod von dem Kleinen auch den Kampf um Danny auf gegeben.
Danny hatte immer diesen Schleim er mühte sich mit der Hustenmaschiene ab die ihm irre viel Kraft gekostet hat an das Beatmungsgerät bekam ich ihn auch nicht mehr ran er hatte Angst , ich auch denn immer wieder hatte er so viel Schleim das ich nicht wußte wie soll der bloß raus. Im Oktober waren wir mit Danny dann auf einem Ausflug hier im Trabbenkamp Danny bekam eine Erstickungsattacke weil er den Schleim nicht hoch bekam. Zu Haus dann gleich wieder an die Hustenmaschiene ich konnte ihn unterwegs beruhigen,wie sollte das nur weiter gehen.Ich rief Montags gleich im Krankenhaus an erzählte von diesem Vorfall das ich mich nicht mehr traue mit Danny weg zu fahren.
Danny sollte einen Mini Trochios bekommen der mußte aber bestellt werden.1 Woche ging es Danny gut kein Schleim kein Fieber ich dachte der Arzt muß mich ja total für bekloppt halten das ich 2 Tage vorher noch anrief und die Pferde wild gemacht habe.Danny hat im Krankenhaus jedesmal Seelisch gelitten er weinte wenn ich fort ging für ihn war es immer Psychisch eine irre Belastung,mein Mann und ich teilten uns die Pflege meist machte er Danny abends Bett ferig und duschte ihn auch , ich war einmal nur stutzig als ich Danny auf die To- setzte und die Beine nicht auseinander machen mußte damit sein Glied in die Schüssel hing, esging so.
Dann bat er mich Mama bring du mich heute ins Bett ich gekam fast einen Schock Danny hatte keinen Po mehr der war weg, Danny magerte ab und ich merkte es nicht,ich rief sofort bei unserer Selbsthilfegruppe an und fragte ob sie wüßte was da passiert ob Danny jetzt stirbt,nein ich sollte ihm Astronautennahrung geben , ich rannte am anderen Tag sofort in die Apotheke,genutzt hat es nicht viel . Danny bekam Bauchweh Krankenhaus meinte nur Magensonde nee das nicht Danny aß ja eigentlich was tun den Minitrachios hatte er bekommen und wieder fürchterlich gelitten , ich wollte ihn nicht mehr unglücklich sehen , Jahre habe ich ihm immer die starke vor gespielt alle Entscheidungen getroffen nee Danny wollte das nicht.
Danny hatte dann im Dezember mal wieder hohes Fieber ich gab ihm Paracetamol,und Novalgin gegen dem Fieber im angemessenem Abstand weil das Fieber nicht runter ging. Morgens holte ich Danny dann aus dem Bett , er wurde Kreidebleich Schweißnasse Stirn ich rief sofort 112 an. Danny kam nach Groß Hansdorf die Klinik die ihn ja seit Jahren als Patienten hat. Danny kam 2 Tage in ein Intensiv Zimmer mit einem an Demenzerkrankten älteren Herren , für Danny ganz schlimm denn er mußte im Bett bleiben niemandem zum reden die Schwestern im Streß und alleine konnte er nichts machen er konnte ja kein Arm heben nichts.
Die Ärzte / Schwestern waren sehr erschrocken als sie Danny wieder sahen das er so abgemagert war knapp 30KG , ich hatte ein schlechtes Gewissen das sie glaubten ich würde mich nicht kümmern,aber Danny aß bekam auch dort seine extra Kost entweder er trank sie oder nicht.
Das war nun der Auslöser der letzte Krankenhausaufenthalt. Ich suchte das Gespräch mit Danny er wollte nie über seine Krankheit reden aber ich wollte und konnte so nicht mehr denn Danny glaubte immer er würde wieder Gesund. Ich sagte ihm ganz vorsichtig mit der Brücke zu seinem Kleinen Bruder das er irgendwann wir wissen nicht wann an seiner Krankheit mit den Nebenerkrankungen sterben wird irgendwann , und ich werde ihm in Zukunft die Wahl lassen ob er ins Krankenhaus geht oder nicht , und Danny wollte nicht mehr er wollte hier bei uns zu Hause sein, bei seiner Familie ,die letzten Monate waren geprägt von Angst zu ersticken , traurigkeit , Hilflosigkeit , im Internet surfen wie begleite ich einen sterbenden oder bleibt er doch ,und absaugen , absaugen , absaugen ,...... bis hin ,ich selbst kann nicht mehr, Nacht für Nacht runter zu Danny wenn er rief meist waren es banale Dinge wie der Kopf liegt nicht richtig das Bein ist verrutscht den Arm unter Decke wieder raus nichts bedrohliches aber immer die Angst ich komme morgens ins Zimmer weil ich ihn nicht gehört habe und er ist tot.Und dann wieder auf atmen.
Das letzte Wochenende mit Danny und das macht mich total traurig, Danny ging es den umständen entsprechend gut ,wir sind Freitags nach Dänemark wir haben dort einen Wohnwagen Danny fand es dort eigentlich immer gut ich habe ihm morgens noch in seinem Bett die Haare geschnitten ihn gefüttert und ihn erst ganz spät dann aus seinem Bett geholt und abgesaugt ,weil er immer solche schmerzen hatte , er konnte nicht mehr so lange sitzen kein Fett nur noch Knochen und Haut am Po er war aber nicht durch.Wir sind wie immer 2,5 Std. gefahren ich habe gleich Dannys Bett bezogen und ihn gleich in sein Bett gelegt.Es war ok.die Nacht war er unruhig hatte ich auch nicht anders erwartet weil er ja nicht seine spezielle Luftlagerungsmatratze hatte sondern die die er vorher hatte und glaubte das er deshalb nicht so zufrieden war und nörgelte Danny tat sich mit Veränderungen immer schwer,er hat dann aber gegen morgen doch geschafft zu schlafen. Ich bin morgens dann hoch und war wegen der Nacht doch stinkig denn ich war sehr Müde und so holte ich Danny statt wie sonst zum Mittag schon um 9.30 aus dem Bett, ich doofe Kuh....
Danny wollte immer wieder das ich ihn hin lege ich tat es nicht weil er auch ständig nörgelte wegen seines Po,s und wollte dann hin und her gezogen werden um das sitzen zu verändern und ständig abgesaugt werden was ich natürlich auch machte aber auch nicht immer weil oft die letzten Tage nicht wirklich etwas da war.Die Nacht war grausam von Sa./So. Danny war total unzufrieden mal wollte er auf den Rücken dann wieder auf die Seite dann stimmte das Bein nicht dann bekam er Panik dann absaugen, er kriegte keine Luft ihm war schlecht er wollte auf den Rücken wieder auf die Seite hin gesetzt werden ,es ging die ganze Nacht so , ich schnappte ihn mir dann morgens weil ich einfach fertig war mein Mann auch setzte ihn im Vorzelt in seinen Rollstuhl machte die Heizung an und wickelte ihm seine Zudecke um und ging wieder rein , ich sagte nur Danny es reicht ich möchte ein wenig schlafen wenn du es nicht kannst sorry bin dann rein , ein paar Minuten später holte mein Mann Danny wieder rein , ich hoffte Danny würde jetzt endliche ruhe geben , (denn ähnliche Szene hatte ich schon mal mit Danny zu Hause und dann war wirklich für die Nacht gut )ich war einfach ratlos wußte nicht weiter und war Hundemüde mein Mann und ich standen die Nacht abwechselnd auf ,ich schimpfte auch mit Danny fühlte mich von ihm tyrannisiert.
Morgens bin ich dann auf ,mein Mann hatte Danny wohl um halb sieben dann angezogen Danny hatte sich in die Hose gemacht die letzen Tage vorher auch schon dem schenkte ich aber nicht zu viel Beachtung weil Danny wenn er schübe durch machte immer mal in die Hose machte. Ich schaute Danny morgens an und war erschrocken er hatte Panik in den Augen war Kreidebleich trockener Mund , ich gab ihm etwas zu trinken essen wollte Danny schon die letzten Tage nicht , ich bin zu den anderen rein Danny hat 4 Geschwister von fast 3-11 Jahren sagte ihnen nur es war 8.00 Uhr morgens sofort anziehen wir müssen nach Hause Danny geht es schlecht , die 7 Jährige maulte wollte Ostereier suchen ich sagte schaut unauffällig um die Ecke wir müssen los ,um 9,30 saßen wir Richtung Hamburg im Vorzelt bin ich noch zu Danny und hab mich entschuldigt das ich so ungehalten war.
Es tat mir so Leid 2,5 Std. Autofahrt Danny hatte solche Angst er sagte es immer wieder ich versuchte ihn zu beruhigen hielt Händchen versuchte ihm es angenehm wie möglich zu machen ihm ta der Po weh er klagte über Atemnot , Danny fror (ständig)ihm war schwindelig ich wäre am liebsten ausgestiegen ich konnte es nicht meht hören immer wieder Mama ,Mama ich hab angst ich krieg keine Luft ich hatte Danny aber abgesaugt es war kein Schleim da. Endlich zu Hause Ich machte sofort Wasser um Danny zu waschen , ich machte alles schnell aber nicht hektisch Danny fuhr sogar alleine noch ins Haus und wartete er wirkte erleichtert endlich das er in sein Bett kann , ich stellte es schon an als ich rein gelaufen bin es wird mit Luft betrieben und zirkliert ich machte auch die Heizung an der Matratze an, ich zog Danny aus und sagte ihm das ich gleich den Arzt oder im Krankenhaus anrufe damit ich für ihn etwas bekomme damit er endlich mal schläft denn so sei es ja kein Wunder sa ihm schwindelig sei er sagte nur ja.
Ich legte ihn in sein Bett er war erleichtert so viel Streß ,ich machte Danny den Po sauber und sagte ich müße ihm auf die Seite drehen als er zu letzen mal pischerte , er mochte sonst nicht auf der Seite liegen weil er immer Panik bekam er würde keine Luft bekommen Danny ließ sich zur Seite drehen , ich machte Danny den Po sagte ihm das ich ihn dann gleich absauge Danny gab keine Antwort Danny war gegangen und ist nicht erstickt aber mich macht es traurig das Danny so viel Streß hatte es tut mir so weh..... Danny mein geliebtes Kind
Liebe Bettina Mein Name ist Fred. Ich will dir hiermit meine Anteilnahme aussprechen. Während ich deinen Beitrag gelesen habe, rannen mir die Tränen herunter und tiefe Gefühle überkam mich. Es muß unglaublich gewesen sein, ich kann mir so eine lange Leidenszeit nicht einmal vorstellen. Wie hast du das nur alles durchgestanden. Der lange Kampf. Ich wollte dir hiermit auch sagen, daß du mir sehr geholfen hast mit dem Erzählen deines Leides meine eigene Trauer mit anderen Augen zu betrachten, und dafür bin ich dir sehr dankbar. Ich schließ dich in meine Gebete mitein. Du mußt endlich zur Ruhe kommen. Alles erdenklich Gute wünsch ich Dir. Fred
Auch ich möchte dir meine Anteilnahme und auch Hochachtung aussprechen. Danny, du und deine Familie - ihr hattet und habt einen schweren Weg zu gehen. Daß Danny im Augenblick seines Todes mit dir zusammen sein konnte, ist ein großes Geschenk für euch beide, auch, wenn man sich vielleicht im Nachhinein manchmal fragt, ob man dieses oder jenes vielleicht anders machen hätte können. Ich wünsche Dir und deiner Familie alles Gute, damit ihr auch die große Trauer gemeinsam tragen und durchstehen könnt.
Lieber Fred, vielen Dank für die Anteilnahme , auch ich bin von dem was Du mit deiner Frau durch lebt hast betroffen. Schaue heute erst nach langer Zeit wieder herein und habe mich wirklich über die beiden Reaktionen gefreut.Ich gehe durch eine Zeit der Zweifel ob es richtig war Danny entscheiden zu lassen ob er ins Krankenhaus geht oder nicht. Danny hat mir heute Nacht im Traum gezeigt was passiert wäre wenn er ins Krankenhaus gekommen wäre. Danny lag im Bett ,er zeigte mir seinen Bauch er hatte eine Magensonde , war auch dicker aber eine Schwester im Hintergrund fragte ob Danny Fieber hat , ich sagte ja,er auch denn ich erkannte es immer an seinen Augen und wenn ich seinen Körper berührte , sie glaubte mir dies nicht ... Danny über mittelte mir über seine Gedanken Mama und jetzt ist da das Beatmungsgerät das würden Sie mir jetzt auch anschließen ... ich spürte das ich nicht gegen die Macht des Krankenhaus ankomme ,er zeigte mir das er es so nicht wollte egal welche Maschienen und auch die Magensonde ,er war immer noch Krank und im Krankenhaus Danny hat mir gezeigt das es nichts geändert hätte , und er wäre alleine gewesen . Danny und ich haben eine sehr starke Bindung gehabt , ich habe Danny mit 20 bekommen , ich wollte jemanden haben der mich lieb hat undnicht weg schubst und mir das Gefühl gibt überflüssig zu sein , ich wollte damals mein Leben selbst beenden , ich hatte eine sehr schlimme Kindheit / war fast 6 Jahre im Kinderheim ( meine einzige Zeit wo ich Kind sein durfte) bin mit knapp 11 Jahren zu meinen Eltern zurück gekommen , meine Eltern haben beide getrunken sich vor uns immer wieder geprügelt , meine Mutter hat mich so oft Nachts aus dem Bett geholt und verprügelt , es war alles nur Sch.... aber ich habe meine Schule zu Ende gemacht .Ausbildung mußte ich damals abbrechen weil meine Mutter mich aud die Strasse setzte. Danny war ein ganz egoistischer Wunsch von mir (was ich sonst nicht bin).Ich habe mich von Danny Vater getrennt als Danny knapp 2 Jahre alt war , weil er nicht so groß werden sollte wie ich , das habe ich mir als Kind geschworen so bist du nie zu deinem Kind.So haben Danny und ich erstmal 2 Jahre alleine gelebt es war sehr schwer Allein erziehend keine Ausbildung ich fand für Danny einen Kita platz und suchte eine Lehrstelle ohne Erfolg Danny bekam im Jan.88 seine 1. Lungenentzündung und dem folgten dann der Verdacht der Kinderärztin das da mehr hinter steckt, sie mochte es mir nicht sagen und so begann dann unser Trauma ,Muskelbiopsie = 1 Tag vor seinem 4. Geburtstag die Diagnose Muskeldystrophie boom , aus das war es meine Leben war von da an total anders .Ausbildung ?? wozu werde den Beruf nie ausüben können weil dein Kind dich braucht.Ich habe mit Danny insgesamt fast 9 Jahre allein gelebt , mit der ständigen Konfrontation das er wieder weniger kann , und Danny hat alles gelassen genommen , Danny war mein Stützpfeiler für mein Leben, es ist von mir so nicht gemeint gewesen das ich ein Kind möchte das mich braucht und so intensiv . Durch Danny habe ich meinen Mann kennen gelernt , da dieser in der Rehatechnik arbeitet mich sah und "uns " wollte.Danny hat seine große Familie und seine Geschwister geliebt sie haben ihn alle ermuntert zu leben , wie oft habe ich damals mit Danny allein auf dem Spielplatz gesessen und die Familien beneidet und wir waren allein. Um so schöner ist es für uns beide gewesen über "unser" leben zu reden wie es damals war es ist eine ganz andere Welt gewesen . Danny und ich haben immer zusammen gekämpft , wir verstanden uns auch ohne viel Worte. Nur fehlte mir zum Schluß die Zeit der richtigen Worte weil ich nur noch funktioniert habe , ich hatte keine Zeit für den Menschen Danny........... mein Danny er fehlt mir. Nun ist es doch wieder so viel geworden . Lieber Fred ich wünsche auch dir ganz viel Kraft und Glück . Liebe grüße aus Hamburg
Liebe Irene, Auch dir vielen dank für die Anteilnahme. Für mich ist es eine sehr positive Erfahrung gewesen,das ich bei Danny war, und dann auch allein und in einer Ruhe, die es bei uns sonst zu einer Zeit wo wir vom Wochenende zurück kommen nie gegeben hatte. Das der Ablauf selbst auch wenn ich daran nun in aller Ruhe immer und immer wieder denke ja einfach schön war ich hätte ihm ( habe es auch schon jetzt oft getan )nur gerne noch gesagt wie sehr mir mein Verhalten Leid tut ,es war einfach so viel Streß den hätte ich ihm zu gerne erspart,und da habe ich doch ganz schön dran zu knabbern. Wenn ich das Buch von E.Kübler Roß zu Ende gelesen hätte dann hätte ich auf meine Fragen die ich hatte Antworten gehabt , aber ich konnte nicht mehr lesen weil ich mir sagte nein Danny stirbt nicht er bleibt .Das Buch Kinder und Tod ist /wäre auch eine Hilfestellung gewesen aber ich wollte nicht mehr weinen es sollte mir ja auch bei der Verarbeitung des Todes meines Babys helfen das ich im 6 Schwangerschaftmonats her geben mußte ohne es jemals richtig kennen gelernt zu haben und dann auch noch Danny. Danny sah so zufieden aus , und alle seine Geschwister haben an seinem Bett gestanden und sich von ihm verabschiedet ich habe sie auch darauf vorbereitet das ihr großer Bruder irgendwann wegen seiner Krankheit früher stirbt .Habe alle geragt ob sie ihm noch tschüß sagen wollen ja und alle sind zu ihm ohne Berührungsangst und haben sich verabschiedet. Danny hatte so ein sanftes ja wie aus Wachs gegossenes Gesicht... ich bin froh das er nicht alleine war. und Danny ja er fehlt mir.L.G aus Hamburg Bettina
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