hallo an alle durch zufall bin ich hier auf diese seite gestossen denn eigentlich suchte ich eine seite die mehr mit meinem thema zu tun hat aber vielleicht finde ich ja auch hier ein paar menschen die das selbe durch machen wie wir nd mein sohn lucas 19monate er hat ein imundefekt das stellte sich letztes jahr im sommer raus d.h er bildet granoluzyten aber die werden sofort zerstört und keiner weiß wo und warum das hat zur auswirkung er wird sehr schnell krank alle drei bis vier wochen erkältung oder schlimme bakterielle infekte die dann nur im krankenhaus per antibiose behandelt werden können es kann auch sein das er aufeinmal anfängt zu fiebern ohne grund dann müssen wir sofort ins kh es ist also so das seine krankheit unser leben bestimmt zuerst dachten die ärzte er hätte leukemie aber das hat sich nicht bestätigt natürlich sind wir sehr sehr glücklich darüber das ist gar keine frage aber es ist auch sehr schlimm damit zurecht zu kommen das man nicht weiß was das kind hat ob die krankheit bleibt wieder geht es ist alles so ungewiss das macht uns fertig mein leben dreht sich rund ums fieber und fieber messen so blöd sich das anhört aber so ist es leider wenn es welche hier gibt die so ähnlich drann sind wie wir dann würde ich mich sehr freuen wenn sich jemand meldet natürlich ist jeder andere auch herzlich dazu aufgefordert wenn er möchte zu schreiben :-) wir sind übriegens aus eppstein das liegt in hessen und wir heissen kristina ralf und lucas
Leider weiß ich keine konkrete Plattform, die diese Erkrankung zum Thema hat, aber ich könnte mir vorstellen, daß du in diesem Forum eventuell (mentale) Unterstützung findest: http://www.elternforum.hebammen.at/ ES gibt dort eine eigene Rubrik "Für Kinder, die anders sind" (http://www.elternforum.hebammen.at/forumdisplay.php?f=34) Eventuell gibt es dort Eltern, die einer ähnlichen Problematik gegenüber stehen - immerhin ist das doch eine der größten Elternplattformen im deutschsprachigen Netz... Auch diese Seite könnte euch eventuell weiterhelfen - eine Plattform für seltene Erkrankungen: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home...c43e8486490b010 oder die hier von einer Selbsthilfegruppe "Angeborene Immundefekte": http://www.dsai.de/
Ich hoffe, ihr könnt wertvolle Kontakte knüpfen, und drücke euch und vor allem eurem Sohn die Daumen. LG Irene
hallo, vielen lieben dank für deine mail ich werde mich dort mal informieren mal schauen ob ich was geeignetes finde nochmals danke lieben gruss kristina