Sterbebegleitung auf der
Kinderintensivstation

Autor: H. Matzinger
Preyersches Kinderspital, Wien

Lange saßen sie dort und hatten es schwer,
doch sie hatten es gemeinsam schwer,
und es war ein Trost.
Leicht war es trotzdem nicht.

Sterbebegleitung ist immer eine sehr nahegehende, die eigenen Gefühle und Empfindungen berührende Arbeit, die einem sehr viel selbst hilft und wo man sehr viel über sich selbst und seine Mitmenschen lernen kann.
Gerade der Tod eines Kindes oder Säuglings ist etwas was nicht sein darf. Wir sind älter, haben schon sehr viel erlebt und die Kleinen - die noch so jung sind, auf die soviel Schönes, Neues, Interessantes, die ganze Welt wartet - werden einfach aus unserer Mitte gerissen.
Sterbebegleitung betrifft bei Kindern sehr viele Personen: Die Eltern, Geschwister, Großeltern, nahe Verwandte, Freunde, die betreuenden Ärzte und Schwestern, alle die mit dem sterbenden Kind und deren trauernden Eltern in Berührung kommen.

Zuerst möchte ich noch kurz die 5 Phasen des Sterbeprozesses nach Frau Kübler - Ross aufzählen:
1.) Verleugnen oder nicht wahrhaben wollen.
Eine "Schutzzeit" in der man versteht, aber noch nicht verstehen kann.
2.) Zorn oder Aggression.
Ein "Verarbeitungsprozeß" in dem man Schuldige sucht und Aggressionen und Wutausbrüche auslebt.
3.) Verhandeln
Ein "Kaufen und Handeln", Lebensverlängerung um jeden Preis erzielen wollen.
4.) Depression
"Trauerarbeit" beginnt, Tränen fließen, der nahende Verlust schmerzt.
5.) Zustimmung oder Einwilligung
"Annahme", akzeptieren, lindernde Hilfe leisten und annehmen.
Diese Phasen müssen nicht immer in der selben Reihenfolge ablaufen. Bereiche werden wiederholt, ausgelassen - wechseln immer wieder ab, oft sogar innerhalb weniger Stunden oder Minuten. Jeder der Beteiligten hat einen anderen Rhythmus, eine andere Abfolge der Phasen. Dadurch wird das "Miteinander"erschwert.

Eine "Sterbebegleitung" darf sich nicht persönlich angegriffen fühlen und seine persönlichen Vorstellungen, Wünsche und Ideen verwirklichen wollen.

Jeder Mensch, jedes Kind stirbt anders - auf seine Weise, nach seiner Art und zu seiner Zeit!

Bei uns auf der Kinderintensivstation (im Preyerschen Kinderspital) beschränkt sich die Zahl der Pflegepersonen bei einem sterbenden Kind, auf eine geringe Zahl. Wir versuchen dem Kind, wie auch seinen Eltern nicht dauernd ein neues Gesicht zuzumuten. Die Pflegepersonen, die diese Kinder ständig betreuen, erfahren eine große Nähe und Gefühl für ihre unausgesprochenen Wünsche und Bedürfnisse.
Im Gespräch erfährt man sehr viel von der gesamten Familiensituation. Es tut den Eltern sehr gut, wenn sie auch über etwas anderes als über die Krankheit sprechen können. Sie stellen den Schwestern auch andere Fragen über andere Probleme. (Ehe, Streit mit den eigenen Eltern, Schulprobleme der Geschwister, Geldsorgen etc.) Hier kann man Lösungsvorschläge machen bzw. Tips geben wo man Hilfe bekommt. (Sozialfürsorge, Psychologen, Kontaktadressen)
In diesen Gesprächen erfahren die Eltern auch etwas über den persönlichen Lebensbereich der Schwestern. Kleine Anekdoten aus dem privaten Bereich können die Eltern auch zum Lachen bringen, es tut ihnen gut wenn sie den Humor nicht verlieren und der Kummer und die Tränen die man gemeinsam weint, sind persönlicher, wenn man den anderen auch anders kennengelernt hat. Die Eltern wissen sehr schnell mit welcher Schwester sie albern können, Gespräche führen, medizinische Fragen erörtern, oder Organisatorisches klären können.

Wünsche bezüglich einer Taufe oder des Beistands eines Pfarrers sollten vorsichtig erörtert werden. Wir arbeiten sehr gut mit unserer Pfarre zusammen - der Pfarrer oder ein Kaplan kommen gerne auf Wunsch. (Datum und Uhrzeit werden telefonisch vereinbart) Die Eltern können eine kleine Trauerfeier vorbereiten. Wir erlauben dann auch immer mehr Besucher - damit auch Taufzeugen und die engere Familie daran teilnehmen können. Für die äußere Ruhe - mit Betten verschieben und der Bitte den anderen Besuchern gegenüber, für diese Zeit fernzubleiben -, sorgen die Schwestern. Für die Eltern besteht auch die Möglichkeit selbst einen Pfarrer ihrer Wahl mitzubringen. (Dies ist besonders bei anderen Kulturen und Religionen wichtig.) Auch Edelsteine unter dem Kopfpolster, Schutzengelbilder, Fotos oder sogar Wolfszähne unter dem Leintuch sind erlaubt.
Musik oder Erzählungen der Eltern, Mitschnitte vom Familienleben zu Hause werden über Kopfhörer (vor allem größeren Kindern) vorgespielt.

Die Eltern werden ermutigt Pflegehandlungen bei ihren Kindern durchzuführen, sie dürfen sie immer wieder in den Arm nehmen, um sie zu liebkosen und zu streicheln. Dies ist zwar bei größeren, eventuell auch beatmeten Kindern mit den vielen Kabeln und Schläuchen schwierig, aber für die Eltern und das Kind enorm wichtig.

Schwestern, die "begleiten" sind oft sehr angespannt. Sehr hilfreich ist da ein gutes Team, das unterstützt und gesprächsbereit ist. Supervisionen, wöchentliche Fallbesprechungen, Einzelgespräche und ein einfühlsamer Partner sind in diesen Extremsituationen außerordentlich wichtig. Manchmal ist es sinnvoll, wenn sich die begleitende Schwester etwas distanziert um sich wieder Kraft zu verschaffen sich aufs Neue ins "Mitleiden" einzulassen. Es sollte jeder Schwester die Möglichkeit gegeben sein einmal bei der Patienteneinteilung "NEIN" zu sagen. Es ist keine Schande seine eigene Hilflosigkeit und emotionale Überforderung zuzugeben.

Im Umgang mit den größeren Kindern bzw. den Eltern ist Ehrlichkeit im Umgang mit den eigenen Gefühlen notwendig. Die Trauer und die Tränen wenn es wieder schlechter geht und der Tod bevorsteht zeigen den Betroffenen nur die Nähen und das ehrliche Mitleid.
Floskeln wie: "Das wird schon wieder" sind hier nicht am Platz. Oft reicht nur die stille Anwesenheit, eine Umarmung, eine Hand halten oder ein sanftes Streicheln. Bei vorsichtigen Vorgesprächen versucht man herauszufinden ab wann eine Familie ans Bett des Sterbenden Kindes gerufen werden will. Man muß die Eltern darauf hinweisen, daß bei Kindern und besonders bei Säuglingen das Sterben sehr lange dauern kann.

Wir bieten auch an, die Geschwisterkinder mitzunehmen. Sie sollten auch die Möglichkeit haben, von ihrer Schwester, ihren Bruder (die soviel Zeit der Eltern in Anspruch genommen haben) Abschied zu nehmen.
Wenn irgendwie möglich, wird versucht ein Einzelraum (Schwesternzimmer) oder eine ruhige Ecke im Zimmer, für die Eltern und ihr sterbendes Kind herzurichten.

Wir legen die sterbenden Kinder in die Arme der Mutter (des Vaters), daß sie in Ruhe und sicher gehalten, entschlafen können. Bei den wirklich wenigen Eltern, die ihre Kinder nicht halten wollen oder die zu spät kommen, nimmt die betreuende Schwester das Kind in den Arm. Viele Eltern fürchten sich vorher ein wenig - Wie soll ich mein Kind angreifen - Wie fühlt sich mein totes Kind an?
Durch den "vorbildlichen" Umgang der Schwester können auch die Eltern mit Ihrem sterbenden Kind liebevoll und behutsam umgehen.

Die begleitende Schwester spürt oder erfragt ob sie bei den Eltern bleiben oder den Raum verlassen soll. Wir sehen immer wieder nach den Eltern, bieten Ihnen auch etwas zu Trinken an. Sollten mitgebrachte Geschwister ungeduldig oder unruhig sein, nehmen wir sie mit und versuchen sie etwas zu beschäftigen. Die Eltern haben die Möglichkeit ihr Kind zu halten und Abschied zu nehmen solange sie wollen. Viele wollen ihr Kind auch zum letzten Mal waschen und pflegen.

Wir machen von den toten Kindern immer Fotos. Sie werden aufgehoben und auf Wunsch der Eltern, oft erst nach Monaten, an sie ausgehändigt. Wenn die Eltern es wünschen machen wir auch von Ihnen gemeinsam mit ihrem Kind ein Bild. Es sind oft die einzigen und vor allem die letzten Erinnerungen an ihr Kind.

Eine Liste mit Wünschen verwaister Eltern:

* Nehmen Sie unsere große Angst
* Lassen Sie uns mitreden
* Behutsames Erklären
* Nicht alleine lassen
* Beziehen Sie uns BEIDE ein
* Bauen Sie unsere Berührungsängste ab
* Keine Sedativa
* Sprechen Sie mit uns über die Phasen der Trauer
* Aufklärung über die Verschiedenheit beim Trauern
* Ermuntern Sie uns zum Ausleben der Gefühle
* Keine Trostpflaster - wie eine neue Schwangerschaft
* Keine Phrasen
* Empfehlen sie Literatur
* Geben Sie uns Kontaktadressen
* Richtlinien fürs Begräbnis
* Erklären Sie uns die Todesursache
* Vermitteln Sie einen Seelsorger, Psychologen
* Besprechen Sie mit uns die Taufe ev. eine Nottaufe
* Geben Sie uns Zeit
* Großzügiges Besuchsrecht
* Lassen Sie uns schreien, weinen
* Stehen Sie uns für die Zeit danach mit Rat und Tat zur Seite
* Begleiten Sie uns
* Nehmen Sie uns in den Arm
* Geben Sie uns Mut - das Kind nochmals zu sehen
* Beziehen Sie Geschwister mit ein
* Lassen Sie mein Kind nicht leiden
* Versprechen Sie uns nichts - was Sie vielleicht nicht halten können
* Heben Sie für uns Erinnerungen auf ( Fotos, Fußabdrücke, eine Haarlocke)
* Lassen Sie uns Sie wieder auf der Station besuchen
* Bieten Sie ein Abschlußgespräch nach längerer Zeit

Zum Schluß ein Brief einer Mutter deren Sohn mit 7 Jahren bei einem Verkehrsunfall starb -
Heidi Barte

NIE WIEDER

Nie wieder Sommersprossen im April
nie mehr laute Fröhlichkeit - alles ist still.
Nie wieder Haare wie ein reifes Weizenfeld
Du fehlst mir so auf dieser Welt.
Nie wieder Deine Augen sehen, blau und riesengroß
nie wieder ein Kind auf meinen Schoß.
Nie wieder einen Mund, der so selten schweigt
nie mehr eine kleine Hand, die mir eine Schnecke zeigt.
Nie wieder lauschen Deine kleinen Ohren
ich hab ein Stück von mir selbst verloren.
Nie wieder ein Kind, daß ich gerade geweckt,
nie wieder einen kleinen Bauch, der sich mir entgegenstreckt.
"Riechst Du nach Seife, kleiner Bauch?"
Ja, mein Sohn, die "Schnupperprobe" fehlt mir auch.
Nie mehr die kleinen Füße, die in Pfützen springen
und Schlaflieder brauche ich auch nie mehr zu singen.
Nie wieder backe ich Dir eine Hasentorte
nie wieder flüstern wir liebe Worte.
Nie mehr mit Dir um die Wette laufen
nie wieder kitzeln, toben und raufen.
Nie wieder Protest gegen kratzige Socken
auch nicht gegen den Kamm in die blonden Locken.
Nie wieder die Welt mit Kinderaugen seh`n
nie mehr am Rand des Fußballplatzes stehn.
Nie wieder eine kleine Hand in meiner Hand
nie wieder Muscheln suchen am Strand.
Nie wieder Grasflecken in Deinen Sachen
nie wieder höre ich Dein fröhliches Lachen.
Nie mehr Sterne betrachten bei Nacht
nie mehr ein "Hast Du mir was mitgebracht?"
Nie wieder ein Kind auf der Hüfte tragen
nie mehr stellst Du neugierig Deine Fragen.
Nie wieder radeln wir durch den Wald
die Welt ist leer geworden und kalt.
Nie wieder in den Wolken Tiere sehen
nie mehr Deine Gedanken verstehen.
Kein Staunen mehr über soviel Fantasie
Mir fehlt Deine Lebensphilosophie.
Nie wieder wünschen, planen und hoffen
Deine Zukunft ist nicht mehr offen.
Nie mehr die Sonne genießen und den Schnee
dieses "Nie wieder", das tut so weh.
Ich wünsche Dir eine heile Welt
Eine Welt, wo der Starke den Schwachen beschützt
In der ein Lastwagen auch für ein Kind anhält
und nicht rück-sichts-los seine Stärke ausnützt.
Ich wünsche Dir Frieden, Freude und Glück
Und wollte Dich so gerne groß werden sehen.
Warum dreht denn keiner die Zeit zurück?
Ich kann diesen sinnlosen Tod nicht verstehen!
Alles, was ich von Dir noch hab
ist die Erinnerung und - ein Grab.
Und die Hoffnung, daß es Dich irgendwo noch gibt,
weil nichts wirklich verloren ist, was man liebt.