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Das IZE heute

Das Informationszentrum Epilepsie (IZE) hat sich etabliert. Der zweite Epilepsiebericht 1998 berichtet über die Fortschritte in der Epilepsie-Information, der Versorgungsstrukturen aber auch über weitere wünschenswerte Verbesserungen. Das IZE versucht, die Empfehlungen in die Tat umzusetzen. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V. , eine Ärzteorganisation, unterstützt das IZE durch Mitgliedsbeiträge. Projekte werden durch Spenden finanziert.
Warum ein Informationszentrum Epilepsie auf Bundesebene?

1985 wurde vom Epilepsie-Kuratorium der Epilepsiebericht '85 herausgegeben, der die Versorgungsstrukturen beschreibt und die Prioritäten für die Weiterentwicklung festlegt.

In dem Bericht wurde als Aufgabe von zentraler Bedeutung die Epilepsie-Information genannt. Mehr als ein 1/5 der Empfehlungen in diesem Bericht beziehen sich auf eine verbesserte Epilepsie-Information.

Die Zielgruppen reichen von "den Epilepsiekranken über Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen und Angehörigen der unterschiedlichen Pflege- und Sozialberufe bis hin zu Mitarbeitern der Straßenverkehrsbehörden, Lehrern und Rechtsanwälten."

Die Sammlung, Sichtung und Weitergabe von Informationen gehört zu den vorrangigen Aufgaben der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie. Es wurde aber notwendig, die Informationsarbeit zu "bündeln",so daß alle Organisationen, Vereine und Institutionen beteiligt sind.

Im Epilepsiebericht '85 heißt es: Die Information und Fortbildung "braucht einen zentralen Motor, nämlich ein Informationszentrum Epilepsie."

1991 wurde das IZE gegründet. Es wird getragen und finanziert durch den gemeinnützigen Verein Informationszentrum Epilepsie (VIZE), dem alle wichtigen Organisationen der deutschen Epilepsiearbeit als Mitglied angehören.
Wen will das IZE erreichen?

* Alle mit der Epilepsie Befaßten
* Alle von der Epilepsie Betroffenen
* Alle an der Epilepsie Interessierten

Die Zielgruppen reichen von den Epilepsiekranken über Ärzte der verschiedenen Fachrichtungen und Angehörigen der unterschiedlichen Pflege- und Sozialberufe bis hin zu Mitarbeitern der Straßenverkehrsbehörden und Rechtsanwälten.

Welche Aufgaben hat das IZE?

* Aufklärung der Öffentlichkeit über die Krankheitsbilder der Epilepsien
* Bereitstellung wissenschaftlich fundierter Informationen über neue Erkenntnisse aus Medizin und Therapie
* Information und Beratung für die ärztliche Weiterbildung Information und Beratung in Schul- und Erziehungsfragen
* Information und Beratung zur beruflichen und medizinischen Rehabilitation
* Anregung und Herstellung von Materialien zur beruflichen Weiterbildung
* Laufende Dokumentation und Archivierung von relevanten Medienbeiträgen im Filmarchiv und Videokatalog
* Eigene Videoproduktionen zu ausgewählten Themen
* Ausbau einer themenzentrierten Datenbank
* Vermittlung von Kontakten zu kompetenten Fachleuten
* Unterstützung des Auf- und Ausbaus von Netzwerken
* Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen
* Telefonischer Beratungsdienst

Welche neuen Projekte sind in Vorbereitung?

* Ausbau des Internetsangebotes
* Erstellung einer Broschüre für türkische Mitbürger
* Erstellung von Informationspaketen für verschiedene Berufsgruppen
* Ausbau der Datenbank und Entwicklung weiterer Datenblätter

Tag der Epilepsie

1996 wurde zum ersten Mal der "Tag der Epilepsie" in Zusammenarbeit mit den Epilepsieorganisationen durchgeführt. Frau Prof. Dr. Rita Süssmuth übernahm die Schirmherrschaft. Seitdem bemüht sich die Arbeitsgruppe "Tag der Epilepsie", zum 5.10. des Jahres vermehrte Öffentlichkeitsarbeit in den Regionen anzuregen. Auch fehlendes Material zu Themen, die noch nicht ausreichend behandelt wurden, werden erarbeitet oder angeregt. Diese Aktivitäten können nur durch Sponsorengelder geleistet werden.
Gezieltere Nachfragen

Da die Erkenntnisse über Epilepsie in den letzten Jahren rapide gewachsen sind, fragen Betroffene und Angehörige vermehrt nach Informationen über Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Lebensperspektiven, um ihre eigenen Entscheidungen treffen zu können. Dies bedeutet eine ständige Erweiterung und Pflege der vorhandenen Informationen.

Die Mitarbeiter im IZE dürfen aus rechtlichen Gründen keine medizinischen und rechtlichen Beratungen durchführen. Sie nehmen regelmäßig an Schulungen und Fortbildungen teil. Neben der allgemeinen Beratung werden bei speziellen Anfragen Informationen verschickt und Kontakte zu Fachleuten vermittelt.

Der alte Trägerverein des ize (VIZE) wurde mit Wirkung zum 31.3.2005 aufgelöst. Die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie führt aber das ize als Patientenstelle weiter.