Im Kinderhospiz "Balthasar"
nehmen Familien von ihren todkranken Kindern Abschied
Ein Ort zum Lachen und zum Sterben

(von A. Link)

Mutterliebe:
Tanja Dämpfer (24) nimmt ihren kleinen Jeremi in den Arm. Bis zum Ende wollen die Eltern "jede Minute für ihn da sein, ihm ein möglichst normales Leben" bieten. Er dankt es mit seinem strahlenden Lächeln

Auf alles glaubt man gefasst zu sein, wenn man das idyllisch auf einem Hügel gelegene "Haus Balthasar" betritt: auf heruntergelassene Jalousien, sorgenvolle Flüsterstimmen, auf piepsende Geräte, die den schwächer werdenden Puls der Kinder anzeigen, bloß nicht auf dieses Lachen, irgendwo da hinten vom Gang. Ein helles Kinderlachen, so unbeschwert, als ginge das Leben gerade erst los. Als könnte das Schicksal hier nicht einfach Anfang und Ende vermischen. Als wäre morgen auch noch ein Tag.

Das Hospiz.

Wir sind zu Gast im ersten Kinderhospiz Deutschlands. Seit der Eröffnung vor vier Jahren haben es fast 200 kranke Kinder (mit ihren Angehörigen) besucht, für die keine Hoffnung mehr auf Heilung besteht. Der erste Blick fällt auf die Wand, an der die kleinen Patienten Spuren hinterlassen haben: Bunte Abdrücke winziger Hände, die ohne ein medizinisches Wunder nie Normalgröße erreichen werden. Rüdiger Barth (42), Leiter von "Haus Balthasar": "50 der
Kinder sind bereits gestorben, viele davon hier im Hospiz."

Die Philosophie.

Das vom Orden der Franziskanerinnen geführte Hospiz will dennoch kein "Sterbehaus" sein, sondern ein "Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern", wie es im Prospekt heißt. 30 Pfleger und Pädagogen kümmern sich liebevoll um bis zu acht Schützlinge. Im Frühstadium ihrer Krankheit können die Kinder spielen, plantschen oder Musik machen, sich nachts die kuscheligste Schlafecke suchen. Der "Snoezelraum" (Schmuseraum) mit seinem warmen Wasserbett ist für die bereits Verkrampften und Verstummten gedacht: Ruhige Musik und farbige Lichteffekte regen die verbliebenen Sinne an.

Die Eltern tanken in der Zwischenzeit Kraft, tauschen sich mit anderen Betroffenen aus. Lernen, ihre Kinder loszulassen. Das alles in einer Umgebung, in der nichts an ein Krankenhaus erinnert: warme Farben, viel Holz, dazu große Fenster, durch die das Sonnenlicht auf den Esstisch fällt.
Ein kleiner Junge im Rollstuhl spritzt sich gerade Ketchup auf den Teller. Seine Körpersprache schreit "Hilfe!". Seine Augen sagen: "Ich bin der glücklichste Mensch von euch allen."

Der Patient.

Man sieht dem fröhlichen Jeremi (7) seine Behinderung sofort an. Und hört sie auch: am Röcheln. Er atmet nicht mehr durch Mund und Nase, sondern durch eine Kanüle, einen Schlauchansatz im Hals, durch den er mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt werden kann.

Richtig sprechen konnte Jeremi nie. Aber Mama und Papa, das ging mal. Heute kommuniziert er nur noch über Gesten und sein wunderbares Lächeln. Mühsam erworbene Fähigkeiten verschwanden einfach: Er krabbelt jetzt wieder auf allen vieren, kippt selbst beim Sitzen manchmal um. Wie damals als Einjähriger, als die Kinderärztin den besorgten Eltern versicherte: "Das kommt alles noch." Gar nichts kam.

Die Diagnose.

Stattdessen meldete sich das Jugendamt. "Die dachten, wir hätten das Kind vernachlässigt", erzählen Tanja (24) und Jan Dämpfer (27) aus Bochum-Wattenscheid empört. Viele Arztbesuche später sollte sich herausstellen: Jeremi leidet an einer mysteriösen Stoffwechselstörung und dem Angelman-Syndrom, einem Defekt am 15. Chromosom. Gestörte Feinmotorik, Krämpfe und miserables Schlafverhalten sind die Folge. "Manchmal ist er 36
Stunden am Stück wach", sagen seine Eltern.

Der Alltag.

Ihn deshalb mit Schlafmitteln vollpumpen? Ans Bett schnallen, damit sie selbst für ein paar Stunden Ruhe finden? Kam für die Dämpfers nicht in Frage. "Wir wollen Jeremi größtmögliche Normalität und Lebensqualität bieten." Dazu zählt, dass sie ihn weder füttern noch durch die (für
Medikamente gelegte) Magensonde künstlich ernähren. Er darf allein essen. Auch wenn Krämpfe immer wieder den Körper erschüttern und es danach viel aufzuwischen gibt. Weil sie ihn nicht auf Dauer ans Beatmungsgerät fesseln wollen, müssen die Eltern Jeremi stets im Auge behalten. Er könnte ersticken. Ihr Tagesablauf: Pflegen, Waschen, Windeln, Haushalt, Atmungskontrolle, Medikamente. Dazu die ständige Angst. 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Ausnahme: ihre "Urlaubswochen" in Olpe. "Eben mal die Füße hochlegen ist sonst nicht drin", sagt Mutter Tanja. Über TV-Talkshow-Themen wie: "Brauche ich 'ne Schönheitsoperation?", kann sie sich "nur wundern":
"Deren Sorgen möchte ich haben . . ."

Die Familie.

Jeremi hat drei gesunde Geschwister: Leon (2), Frederik (3) und Marie-Sophie (4). Bei Marie - ein kleiner blonder Engel - riskierten die Eltern bewusst, ein zweites behindertes Kind zu bekommen. "Wir glauben nicht daran, dass es unterschiedlich wertvolles Leben gibt." Natürlich brauchen die gesunden Kinder ebenso viel Liebe und Zuneigung. Für einen Beruf (sie hat eine
Ausbildung zur Ernährungsberaterin, er wollte mal Forstwirt werden) reicht die Zeit nicht. Wer sie sieht, blass und angespannt, kommt nicht auf die Idee, da mache es sich jemand zu einfach.

Die Liebe.

Das junge Paar hat sich geschworen: "Wir sind bis zur letzten Minute für Jeremi da." Die Dauerkonfrontation mit einem behinderten Kind - an der so viele Ehen zerbrechen - habe sie "erst richtig zusammengeschweißt". Der Vater: "Auch wenn wir körperlich manchmal am Ende sind." Die Mutter: "Auch wenn wir wissen, dass wir unser Kind letztlich zu Tode pflegen." Die letzten drei Wörter kommen kaum noch hörbar über ihre Lippen.

Der Stolz.

Sie wollen sich nicht beklagen über die Enge in ihrer Wohnung (100 qm), die voll gestopft ist mit medizinischen Geräten. Sie versuchen, gelassen zu bleiben im Bürokratie-Dschungel von Kranken- und Pflegeversicherung, für die sie jeden Handgriff dokumentieren sollen. Sie deuten nur an, wie viel Nerven der Umgang mit Leuten kostet, "die auf eine biologische Lösung des Problems warten".

Stattdessen schwärmen sie von Jeremi, einem "herzensguten Menschen", der sich beim gemeinsamen Fernsehen über "Mr. Bean" scheckig lacht. Der so gern mit Süßstoffdosen spielt. Der "eine richtige Kuschelmaus ist, vor allem, wenn Häschen Nele angehoppelt kommt."

Das Geld.

"Wir stehen im Ruf, Sozialschmarotzer zu sein", sagt Jan Dämpfer zum Thema Familienfinanzen. "Aber wenn ich arbeiten würde, käme den Sozialkassen Pflege oder Heimunterbringung viel teurer." Er hat mal seinen eigenen "Pflegestundenlohn" ausgerechnet: 1,08 Euro.

Insgesamt bleiben der sechsköpfigen Familie 1650 Euro im Monat. Zu wenig, um Jeremi teure, orthopädische Schuhe zu kaufen. Viel zu wenig, um sich ein Auto leisten zu können, mit dem sie ihn in kritischen Momenten in die Kinderklinik fahren könnten. Verwandte halfen bislang in der Not. Wenigstens der Aufenthalt in Olpe ist für sie kostenlos - das Haus finanziert sich
überwiegend über Spenden.

Der Lebenswille.

Im Moment geht es Jeremi relativ gut. Wenn er mit seinen Geschwistern spielt oder Papa beim Baden anlächelt, kann sich keiner vorstellen, wie nah ihm der Tod gekommen ist. Ärzte sagen, dass er den achten Geburtstag im Oktober nicht mehr erlebt. Vor kurzem erst hatte er 41,9 Grad Fieber. Nieren, Herz und Darm hatten ihre Arbeit praktisch eingestellt. Nur sein "unbändiger
Lebenswille" (Hospiz-Betreuerin Sabine Becker) rettete ihn noch einmal. Die Eltern: "Wir dachten schon, wir sähen sein Lächeln nie wieder."

Der Abschied.

Ein Mosaik des heiligen Balthasar, des Schutzpatrons aller Wanderer, taucht das Zimmer am Gangende in buntes Licht: der Abschiedsraum. Hier werden die Kinder nach ihrem Tod aufgebahrt, bis zu fünf Tage lang. Pädagogin und Trauerbegleiterin Birgit Halbe (48) erklärt: "Die Eltern sollen die Veränderungen wahrnehmen, spüren: "Das ist nicht mehr mein Kind, das ist nur
noch eine Hülle."

Hat sie den traurigsten Beruf der Welt? Sie schüttelt den Kopf: "Der Tod hat für mich viel von seinem Schrecken verloren. Die Kinder hatten alle etwas Zufriedenes im Gesichtsausdruck - als ob für sie etwas Neues beginnt."

Die Hoffnung.

"Egal, wie schmerzhaft die Geschichte ausgeht: Jeremi ist das größte Geschenk, das wir je hatten", sagt Vater Jan und blickt mit Stolz auf seinen "Großen", dem er "nicht einen bösen Gedanken zutraut".

Auf den Moment des Abschieds seien sie vorbereitet, "so gut es eben geht". Die Geschwister? Für die geht Jeremi demnächst "auf die Reise zum lieben Gott", wo ihn ein riesiges Planschbecken erwartet - und jene Spielgefährten von "Haus Balthasar", die schon vorausgegangen sind.

Auch mit Jeremi haben die Eltern über den Himmel gesprochen. Er lächelte sie nur an und zeigte mit dem Finger nach oben. "Seitdem", sagt der Vater, "habe ich das Gefühl, er weiß über das Danach besser Bescheid als ich."

Informationsquelle: http://www.hanne-krueger.de/handicap/umgangmitdemtod.htm