Auf dem Weg...

von Ines Nowack
erschienen in: DAS BAND 4/2004

Larissa ist fast vier Jahre alt geworden.
Sie ist ihren Weg gegangen,
ihre Mutter Elena hat sie dabei begleitet.

Eines beschäftigt mich auch nach der Begegnung und dem Gespräch mit Ihr weiter:
Warum erinnern wir uns eigentlich nicht öfter an Kinder, wie sie?

Ich treffe mich mit Elena in ihrem vor ein paar Monaten bezogenen Wohnprovisorium. Ein neues Zuhause lebt sie hier noch nicht, sie wird bald wieder umziehen, sagt sie entschuldigend. Es ist nur das Nötigste ausgepackt, Platz ist kaum für die wichtigsten Möbel. Egal, ist nicht so wichtig, meint sie, nun nicht mehr: „Komisch, ich wollte früher immer perfekt sein, alles musste stimmen. Die beste Betreuung und eine schöne Umgebung sollte Larissa bekommen. Haus, Garten, Pflege, zwischendurch wieder einmal ein paar Tage im Krankenhaus, und die vielen Nächte, die ich wegen der Anfälle nicht geschlafen haben – aber immer war ich ab 6.00 Uhr auf den Beinen, um alles jeden Tag wieder schön zu machen...“

Schnell kommt sie auf den Punkt zu sprechen, der ihre Tage heute füllt:

Verlust

„Ich vermisse sie so, und keiner versteht es wirklich, ich verstehe es ja oft selbst nicht....Dann frage ich mich selbst: Elena, was vermisst Du denn? Vermisst Du etwa ihre Schmerzen, ihre epileptischen Anfälle, vermisst Du die ständige Angst oder die Schlaflosigkeit? Geht es Larissa jetzt nicht gut? Aber wenn diese Sehnsucht nach ihrem Duft, ihrer Wärme und ihrer Nähe kommt“....(Sie beginnt zu weinen)

...Wir lassen den Tränen Zeit, trinken Cappuccino und blättern in den Fotoalben: Larissa beim Wickeln, Larissa entspannt beim Baden, Larissa ein bisschen genervt beim Füttern, Larissa mit stolzem Papa, Larissa kuschelnd mit Oma, Larissa greifend nach dem selbstgebastelten Mobile, das immer mehr tragen musste, weil die Mama mal wieder was Neues zum Ausprobieren entdeckt hatte.

„Sag, war sie nicht eine Hübsche?“ fragt sie mich. Ich nicke. „Und wie!“ Sie beginnt zu schwärmen und ihre Augen strahlen heute zum ersten Mal. Gerne teilt sie ihre Erinnerungen über ihr einziges Kind, spricht über ihr kurzes Leben.

„Ich war so stolz, weil sie so hübsch war. Allen habe ich Bilder geschenkt. An ihren guten Tagen war sie ganz aufmerksam und zufrieden.“ Gute Tage, das waren die Tage, an denen Larissa ohne Medikamente einschlief und danach ohne Krämpfe wieder aufwachte, an denen Mutter und Tochter gemeinsam hinter dem Haus spazieren gehen konnten, den Vögel im Garten zuhören, spielen oder sich bei Musik auf dem Sofa kuschelnd entspannen konnten. Diese Zeit wurde mit den Jahren immer kostbarer. Immer öfter bestimmten gesundheitliche Krisen den Alltag von Larissa. Immer häufiger und immer erfolgloser wurden Krankenhausaufenthalte. Elena erinnert sich daran, wie schwer es ihr der Abschied fiel, von einem wichtigen Stück Lebensqualität für Larissa– dem Essen, der Schokolade, dem Eis. Nur widerstrebend akzeptierte sie die PEG-Sonde mit Nahrungspumpe. Larissa bekam nun auf schmerzarmen Wege für sie genug Nahrung, ohne das sie schmeckte, was sie aß. Das ging vor.

Den eigenen Weg gehen

Die Hinweise darauf, dass Larissa ihren eigenen kurzen Lebensweg zu Ende gehen musste, mehrten sich weiter. Was für eine Zerreißprobe für die Gefühle. Welche Mutter hört auf, nach jeder überstandenen Krise zu hoffen, dass ihr Kind weiterleben kann? Welche Mutter kann es ertragen, dass ihr Kind jeden Tag leidet?

„Ich habe die Schmerzen und epileptischen Anfälle am Anfang selbst körperlich gefühlt und bin bald verrückt geworden. Wäre die Epilepsie greifbar gewesen – ich hätte ihr den Hals umgedreht. Immer wieder kamen mir Zweifel, ob ich mir überhaupt wünschen darf, dass sie weiterlebt? Erst sehr spät habe ich verstanden, dass Larissa so lange lebt, wie sie es selbst möchte. Das Leben – mit seinem Leid und seinen Freuden - war ihre eigene Entscheidung. Ich denke, es gehört wohl zu unserer Natur, leben zu wollen, zu kämpfen und nicht aufzugeben und ich bin mir fast sicher, dass Larissa diese Zeit auch genießen konnte. Die würdevolle Art, wie sie davon Abschied nahm, werde ich nie vergessen. Sie war sehr geduldig mit mir...

Auch anderen Menschen um sie herum ist Elena dankbar für die Geduld und das Dasein in dieser Zeit, sagt sie: ihrer brasilianischen Freundin, Schwestern und Ärzten der nahen Klinik, ihrem Hausarzt, den sie zu jeder Tageszeit um Rat fragen konnte, religiöse Freunde, Menschen, die ihr einfach zuhörten....

„Ich habe mich sehr unvorbereitet gefühlt, jeder Tag und jede Nacht forderten meine ganze Kraft...“

Gefühl, alles schaffen zu können

Und wo war Papa? War er dieser Situation nicht gewachsen? Kam er mit seinen Gefühlen nicht zurecht? Zerbrach deshalb die Ehe in dieser Zeit? Es bleibt seine Verantwortung, sagt Elena. Sie denkt heute nicht in Bitterkeit sondern vor allem mit Enttäuschung daran, welch glücklichen Momente ihr Mann sich selbst und seiner Tochter durch seinen Rückzug aus der Familie vorenthalten hat.

„Ich habe gelernt, er leider nicht“, meint sie. Die Diagnose der Hirnfehlbildung ihrer Tochter hatte auch bei ihr zunächst eine emotionale Katastrophe ausgelöst. Depressionen und Angstzustände beherrschten sie lange. Aufgewacht ist sie daraus erst nach einem Jahr, „als sie Larissa aus dem Krankenhaus nach Hause nehmen sollte. Sie sah sich nicht dazu in der Lage und sprach es auch aus. Eine Ärztin bot ihr in einem einfühlsamen Gespräch an, dass Larissa auch woanders gepflegt werden könnte. Niemand würde ihr daraus einen Vorwurf machen. Dieser Gedanke schreckte sie aus ihrer Lethargie. Sie sagte sich damals: „Du kannst Theater machen, weinen oder beten – egal, was Du machst, es bleibt, wie es ist - also Ärmel hochkrempeln und ran an die Arbeit.“

„Wenn ich Larissa nach stundenlangem Tragen beruhigen, vielleicht einen Krampf verhindern konnte, oder wenn ich dabei zusah, wie sie ein schönes Bad genoss, wenn ich nach einem anstrengenden Tag ihre Lieblings-CD mit entspannendem Vogelgezwitscher und klassischer Musik in den Recorder schob, dann hatte ich das Gefühl, etwas Tolles geschafft zu haben, ja alles zu schaffen.“

Und heute? Im zweiten Jahr nach dem Tod von Larissa, wie fühlst Du Dich?

„Heute fühle ich mich oft erschöpft. Leben fällt mir ohne Larissa schwer, aber weniger schwer als vor einem Jahr. Ich bin froh, dass sie nun nicht mehr leiden muss, keine Schmerzen und keine Krämpfe mehr hat. Besonders wenn es schwül ist, erinnere ich mich wieder fast körperlich daran, wie schlecht sie sich bei diesem Wetter gefühlt hat. Wenn es regnet, freue ich mich, weil die Blumen auf ihrem Grab gegossen werden. Ich gehe gerne auf den Friedhof, ich kann dort traurig und glücklich zugleich sein. So geht es mir eben im Moment: ich fühle mich oft zerissen, verloren, so durcheinander. So erlebt mich auch meine Umgebung. Die meisten können nicht damit umgehen, zu groß ist ihre gefühlsmäßige Distanz. Sie hoffen, dass ich nun bald mal wieder zur Tagesordnung übergehe, verstehen nicht mein Gefühlschaos.“

Elena lässt diese Zeit und ihren Schmerz geschehen, hofft und hält aus mit einer Erfahrung, die sie geprägt, vielleicht auch stark genug gemacht hat: „Bin ich gestorben, weil ich ein behindertes Kind bekommen haben, obwohl ich glaubte, ich müsste es? Nein!“ Sie fand ihr Glück vor Jahren da, wo sie es am wenigsten vermutet hätte. Deshalb möchte sie Türen offen halten, behutsam mit sich umgehen: „Das braucht Zeit, bloß keinen Druck machen...“ Es ist wie es ist: ein vorsichtiges Vorantasten, ein Lächeln statt einem Lachen, manchmal Verwunderung, dass es weitergeht... denn so ein Schmerz hört nicht so einfach auf...

Sie ist auf dem Weg, ihrem Weg, vertraut darauf, dass etwas kommen wird, in ihrem Gepäck sind die Erinnerungen: Ein neues Larissa-Fotoalbum entsteht gerade, ein Umzug steht bevor und als wir noch einmal miteinander telefonieren, erzählt sie mit von einem guten Jobangebot...

Informationsquelle: http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/verwaiste%20Eltern/3.htm